Дом мира

№192 (23336) 10.10.09 Еще раз о милосердии. И будем об этом помнить не только  во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи

Лариса умирала от горя. Ее 6–летний Сережа умирал от рака. Врачи не давали никаких надежд. Надежд и не было. Опухоль, несмотря на усилия медиков, буквально съедала ребенка изнутри. Сережу выписали из больницы домой. Маме порекомендовали обратиться за поддержкой в детский хоспис. Она билась в истерике: отправили умирать!

Мама, за что?

Лариса забросила себя, старшего сына, мужа. Постоянно таскала Сережу на руках и буквально душила его в объятиях, будто надеялась, что силой материнской любви выдавит смертельный яд из хрупкого детского тела. Сережа плакал и просил пустить его... поиграть. От чего Лариса еще сильнее рыдала: «За что МНЕ наказание? В чем Я провинилась?!» Страдания матери нестерпимой, до сих пор миловавшей его, болью взорвались в мальчике. И снова больницы, уколы, наркотическое забытье, трубки, катетеры... Приходя в себя, Сережа просился домой. К брату, папе, игрушкам. Лариса хваталась за белые халаты врачей, виновато отводящих взгляды: «Спасите, Христа ради!»

...Умер Сережа в больнице. Когда только–только начала заниматься заря. Крохотные окоченевшие пальчики цепко держали за лапу потрепанного плюшевого кролика. Любимую с детства игрушку, которая не кричала и не плакала, не требовала и не обвиняла. А только улыбалась своими огромными пластмассовыми глазами, безмолвно слушала и ласково щекотала щеку искусственным мехом...

Ломая стереотипы

За 13 последних лет число онкобольных, состоящих на диспансерном учете, в нашей стране увеличилось почти вдвое: со 126.246 человек в 1996 году до 225 тысяч в 2009–м. Рак по–прежнему занимает второе место среди причин смерти. Только в прошлом году к последней черте, говоря медицинским языком — терминальной стадии заболевания, подошли 3.485 наших соотечественников. Разных возрастов, полов, социального и материального положения... Всем им нужен особый уход. Нет, не так. Каждый из них, кто несет на себе тяжкий груз знания об отмеренных месяцах, неделях, днях, достоин того, чтобы жить, а не доживать.

Но умирают не только от рака. Увы, причин уйти «досрочно» гораздо больше, чем возможностей остаться. Но все они и каждая в отдельности — еще не повод не жить.

...8 долгих лет прошло с тех пор, как не стало Сережи. 8 долгих лет плача и скорби... Жизнь Ларисы так и не вошла в русло, время так и не вылечило душевную боль. Потеряв младшего сына, женщина потеряла всю семью. Старший сын отдалился от матери, не простив ей горестного отчуждения. Мужу не хватило сил вынести депрессии и каждодневное душевное истязание некогда любимого человека. Лариса — не плохая мать и жена. Она — обычный человек. Измученный, сломленный потерей ребенка, но... обычный. В угоду стереотипам в свое время отказавшийся от помощи со стороны. И не нашедший силы в себе самой. Чтобы дать жить, а не доживать маленькому Сереже. Чтобы продолжать жить, а не существовать самой.

Не надо слов

Я не собираюсь рассказывать вам, что такое хосписы и историю их создания. Не стану объяснять суть и незаменимость паллиативной помощи. Не буду доказывать, переубеждать... «Всемирная паутина», стоит только в поисковик ввести искомое, справится с этим лучше меня. Шире, глубже, доходчивее, может быть.

У меня нет цели разжалобить вас или напугать. Я не буду говорить, что для безнадежного больного отсутствие боли и страха перед неизвестностью — уже само по себе облегчение, сродни счастью. Не стану утруждать вас рассказами о просторных комнатах, полных света и воздуха, из которых можно прямиком, хоть на каталке, хоть на постели, выехать в чудесный сад, где благоухают розы и дивно поют птицы. Где хватит места не одному человеку, а всем близким для него людям. Чтобы чувствовать себя как дома, чтобы вместе быть до конца. А ведь именно такие они, хосписы. Те, которые есть за границей. И те, которые нам пока еще и не снились.

Я не буду говорить о морали и нравственности, о правах и обязанностях. О том, что проблема паллиативной помощи, которой вплотную сейчас заняты наши медики, не решается лишь за счет строительства и переоборудования помещений для безнадежных больных. Вы не прочитаете о том, как медленно и со скрипом решается эта проблема на государственном уровне. Потому что на 90 процентов паллиатив — забота о душе. А ее ни в одну программу господдержки хосписного движения не впишешь. Я не возьму на себя смелости осуждать принципы работы хосписов для взрослых, которые есть сейчас в Беларуси. Уточнять, что предназначены они исключительно для онкобольных. Что главный акцент в их работе — медицинский. Поэтому и называются они больницами и отделениями (все при тех же больницах) паллиативного ухода. И рассчитаны не на 5 максимум человек, как за границей, а на 10 — 30 каждый... Не возьмусь осуждать, потому что даже эти 10 процентов медицинской составляющей паллиатива бесценны для человека, чья жизнь, сколько бы ее ни осталось, состоит из нестерпимой физической боли. Потому что даже в этих больницах пациенты говорили мне: «Таких хосписов должно быть больше!» Хотя бы таких!

В развитых странах система хосписов в современном ее выражении существует уже более полувека. А мы, едва разменяв второй десяток, еще только нарабатываем опыт. Сколько надо хосписов, каких, для кого... Ответ найдется тогда, когда придет понимание, что есть жизнь, в чем ее главная ценность.

Полет одной капли

Погрузившись по пояс, стоит в о
кеане мироздания Будда. Огромными пригоршнями черпает соленую воду и подносит ко рту. Невозмутимо, спокойно втянет божество прозрачные капли в рот и тут же выплюнет обратно в океан. Мириадами брызг разлетаются они по просторам океана. Не успеет последняя капля коснуться стеклянной глади, а Будда уже подносит ко рту очередную пригоршню. И конца и края не видно воде. Равномерны и отточены движения Будды. Не прерывается ни на минуту полет блестящих капель. Хотя полет их — секунда в безвременье мироздания...

Эту красивую и удивительно глубокую притчу рассказала мне директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

— Миг полета одной капли — и есть человеческая жизнь. Ничто для Вселенной и бесценное нечто для каждого из нас. Сколько будет длиться полет, решать не нам. Но коль уж дан ему старт, никто за нас его не завершит. Раствориться в соленом воздухе, самовольно и бесследно исчезнуть в середине пути еще никому не удавалось. Как не удавалось лететь бесконечно, — говорит Анна Горчакова. — Мать дает ребенку жизнь, с радостью и надеждой пускает его в этот мир. Она может не думать, но не может не знать, что ждет ее любимое чадо в конце пути — спустя 80 лет или 8 месяцев. Тогда почему такое разное отношение к жизни человека в самом ее начале и в самом конце? Ты сделал все, что смог, чтобы вылечить своего безнадежного ребенка, мать, племянника, а он все равно умер? Значит, ты не сделал ничего! Ты окружил его заботой и лаской, ты всегда был рядом, умел слышать и слушать, ты каждый день здоровался, а не прощался с ним? Вот теперь ты сделал все. Ты дал ему жить до конца. Помог ему чувствовать себя человеком, а не источником страданий и боли близких. Чувствовать, что он жил не зря. За 20 лет моей работы с безнадежными больными я видела от силы 8 матерей, для которых главным было запомнить жизнь своего ребенка, наполнить ее смыслом. Отложить в памяти его светлые глаза и спокойную улыбку, а не гримасы боли, медицинские трубки и исколотые вены... «Я люблю тебя так сильно, что я тебя отпускаю...» — говорили они. Этому, увы, нигде не учат.

Когда заиграла тихая детская песенка, 9–летняя Анечка встрепенулась. Раскачивая в такт коротко стриженной головкой, она с удовольствием замурлыкала себе под нос. «Анечка — наш особенный человечек, — тронула меня за рукав Анна Георгиевна. — Мама от нее отказалась. Девочку к нам привозят из детского дома уже второй раз...»

— Нужны нам хосписы? Нужны! — убеждена главный врач Минского городского хосписа Ольга Мычко. — Не больницы, не конвейеры смерти. А дома мира. Центры поддержки и помощи тем, кто уходит, и тем, кто продолжает жить. Тем, у кого нет дома, родных и близких, но кому важно знать, что у черты он не одинок. Но хоспис — не здание. Это философия жизни. Заключить ее только в стены — неправильно и невозможно. Когда человеческий и профессиональный долг — не пустой звук, когда основа общества и государства — мораль и нравственность, тогда и жить, и умирать легко. Общество и государство — это вы, я, каждый из нас.

Дети из Белорусского детского хосписа так говорят о своих чувствах: «Когда моя жизнь отмерена месяцами, неделями, днями, часами... Я хочу жить свободным от боли, унижений, одиночества... Дайте мне укрытие, протяните мне руку, поймите меня и дайте мне свою любовь... Затем позвольте мне мирно уйти и помогите моей семье понять».

Есть начало и есть конец. Есть вдох и выдох. Есть радость приобретения и боль утраты. Это и есть жизнь. Жизнь до конца.

Справка «СБ»

Из 10 волонтеров в хосписах остаются лишь 2. Но и они не задерживаются надолго — «выгорают».

Хосписам всегда нужны добровольные помощники, средства личной гигиены для пациентов, памперсы, материальные вспомоществования. Даже самые непритязательные качество и комфорт жизни, увы, обходятся дорого.

Благо твори!

17 октября во Дворце Республики состоится благотворительный концерт с участием звезд белорусской эстрады, посвященный 15–летию общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис». Все вырученные средства пойдут на поддержку и развитие детского хосписа. Стоимость билетов — от 20 до 40 тысяч рублей. Более подробную информацию можно найти на сайте www.hospice.by